El 30% de los cuidadores de personas con Alzheimer tienen problemas de conciliación laboral y familiar; mientras que el 12% del total deben abandonar la actividad laboral para dedicarse a cuidar a su familia. Así lo manifestó la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), Mariló Almagro, durante la jornada ‘Actualidad de la investigación científica de la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de las personas afectadas’, organizada por la Fundación Pasqual Maragall en el Senado, y en la que también se trataron los retos que afrontan las personas cuidadoras en los diferentes ámbitos de su vida.
Además, afirmó que existe escasa información sobre lo que representa la enfermedad y el itinerario a recorrer por los afectados y sus familiares. En consecuencia, es habitual que los cuidadores experimenten miedo y angustia a no saber atender correctamente al paciente; por ello, pidió medidas para paliar el alto impacto del diagnóstico de la demencia a nivel familiar, laboral, emocional y económico, así como formación para todos los agentes implicados.
El Alzheimer es una enfermedad que afecta en España a más de un millón de personas y a sus familias. En muchas ocasiones, el estigma asociado a la misma provoca retraso en el acceso al sistema sanitario. Esto disminuye la posibilidad de opciones de intervención, lo que hace enfrentarse a las familias al reto de cuidar a una persona en fases más avanzadas de dependencia.
Acerca del impacto que supone el aislamiento social, la exigencia que supone el cuidado permanente de la persona con Alzheimer hace que quien asume la responsabilidad principal de su atención y cuidado abandone las rutinas de su vida cotidiana para dedicarse a la labor de atender al paciente. Esto genera que el entorno se reduzca al domicilio, a la persona enferma y al resto de su familia. Es una forma de soledad no deseada, aunque sí obligada en la mayoría de los casos.
En este sentido, Mariló Almagro destacó que la mayoría de las personas cuidadoras siguen siendo mujeres (76%), lo que representa mayores dificultades no solo para mantener la actividad profesional o laboral, sino también para poder reincorporarse de manera plena al mundo del trabajo.
En lo que respecta a la parte emocional, según avanza la enfermedad aparecen en los cuidadores una serie de sentimientos encontrados que se instalan en su conciencia, los cuales pueden llegar a generarles malestar y angustia.
En cuanto al impacto económico, el progresivo avance del Alzheimer y la dependencia que genera en las personas cuidadoras supone un coste económico de más de 30.000 euros anuales de media, entre costes directos e indirectos, según datos de Ceafa; una cifra muy alta que se une a la escasez de ayudas y a la disminución de los ingresos familiares como consecuencia del impacto laboral.
Por este motivo, es imprescindible disponer de un plan que, de manera integral, aborde el problema para mejorar la calidad de vida de las personas evitando las desigualdades que existen en relación con el acceso a recursos y atenciones dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.
Además, aún existe un importante rechazo y banalización en la sociedad sobre esta enfermedad; algo que se aprecia, por ejemplo, en el desconocimiento de nuevos perfiles y necesidades de personas afectadas por ella que están emergiendo gracias a los avances de la investigación en materia de diagnóstico temprano.