En la vida diaria de muchas personas con discapacidad existen referencias sensoriales diminutas que suelen pasar inadvertidas para los demás. Una voz conocida, el olor de una crema, la temperatura del agua, el roce de una tela, el sonido de una puerta o la manera en que unas manos se acercan pueden tener una importancia decisiva.
Desde fuera parecen detalles. Para quien depende de ellos, pueden convertirse en orientación, seguridad, anticipación y comunicación.
Las personas que vemos, hablamos y nos desplazamos con autonomía utilizamos numerosas señales para comprender lo que sucede. Miramos quién entra en una habitación, consultamos la hora, reconocemos un lugar, observamos un gesto o preguntamos qué van a hacernos. Disponemos de recursos distintos y simultáneos para interpretar el entorno.
Cuando algunas de esas posibilidades faltan o están profundamente limitadas, otros indicios adquieren un valor especial. El cuerpo aprende a reconocer el mundo mediante aquello que permanece disponible: sonidos, olores, contactos, movimientos, temperaturas, ritmos y repeticiones.
No se trata de afirmar que una persona con discapacidad desarrolla necesariamente sentidos extraordinarios. Esta idea, aunque pueda parecer elogiosa, simplifica realidades muy diversas. Lo verdaderamente importante es comprender que cada persona utiliza sus capacidades sensoriales de una manera propia y que, en determinados casos, las señales más pequeñas pueden ser esenciales para entender lo que ocurre.
Para una persona que no ve, el mundo que necesita ser anunciado. Una presencia puede comenzar con unos pasos, una corriente de aire, un perfume o una voz. Para alguien que no puede hablar, una tensión muscular, un cambio en la respiración, un movimiento de la cabeza o la posición de las manos pueden constituir formas de respuesta.
Sin embargo, muchas intervenciones cotidianas se realizan sin tenerlo en cuenta.
Entramos en una habitación y comenzamos una tarea. Movemos una silla. Cambiamos un objeto de lugar. Tomamos un brazo. Retiramos una prenda. Acercamos una cuchara. Iniciamos un traslado. Todo ocurre con rapidez, porque quien actúa sabe lo que va a suceder.
La persona que recibe esa acción quizá no lo sepa.
Una actuación técnicamente sencilla puede experimentarse como una irrupción brusca cuando no ha sido anunciada, cuando el contacto llega por sorpresa o cuando se alteran sin explicación las referencias habituales.
Por eso, cuidar no consiste únicamente en realizar correctamente una tarea. También significa ayudar a la persona a reconocerla, anticiparla y participar en ella hasta donde sea posible.
Decir el nombre antes de tocar. Saludar al entrar. Explicar qué vamos a hacer. Mantener durante unos segundos la mano sobre la suya. Permitir que reconozca una prenda, un objeto o un utensilio. Esperar una reacción. Respetar el tiempo que necesita.
Son gestos sencillos, pero la diferencia humana puede ser enorme.
Lo hemos aprendido durante muchos años con nuestro hijo Carlitos, que no ve ni habla y necesita apoyo para casi todas las actividades de la vida cotidiana.
Una mañana, mientras lo preparábamos para levantarse, acerqué mis manos con más prisa de la habitual. Iba a colocarle bien el cuerpo y a comenzar a vestirlo, una tarea repetida miles de veces. Al tocarle sin haberle hablado antes, sus brazos se tensaron y las manos se cerraron.
Me detuve.
—Soy yo, hijo —le dije—. Vamos a levantarnos.
Dejé mis manos sobre las suyas sin iniciar todavía ningún movimiento. Poco a poco, sus dedos fueron perdiendo rigidez. Después comencé de nuevo, más despacio, anunciando cada gesto.
La operación era la misma. Las manos eran las mismas. También éramos las mismas personas. Lo que había cambiado era la manera de entrar en su mundo.
Para mí, aquella tensión apenas duró unos segundos. Para él, quizá fue la diferencia entre recibir un contacto inesperado y reconocer una presencia segura.
No puedo afirmar con exactitud todo lo que Carlitos piensa o siente. Sería injusto hablar en su nombre. Pero 50 años de convivencia nos han permitido observar respuestas que se repiten, distinguir algunas preferencias y comprender que la forma de acercarnos modifica profundamente su reacción.
Ese conocimiento familiar no es infalible ni sustituye al criterio profesional. Es un saber construido mediante la observación cotidiana y puede aportar información valiosa sobre cómo se comunica una persona concreta.
Las referencias sensoriales no solo permiten reconocer personas. También pueden anunciar actividades y ordenar el día.
El olor de un alimento puede anticipar la comida. Una música conocida puede señalar un momento de descanso. El sonido del agua puede anunciar el aseo. Una toalla colocada sobre las manos puede ayudar a comprender lo que viene después. El tacto de un objeto habitual puede relacionarse con una salida, un juego o una actividad.
En casa, hemos comprobado que las manos de Carlitos son una de sus principales zonas de encuentro con nosotros. Por la mañana, antes de comenzar las tareas, solemos tocarlas y acariciarlas despacio. No es una técnica ni un ejercicio terapéutico. Es una forma de reconocernos.
A veces mantiene los dedos cerrados. Otras veces deja la mano más suelta. En algunos momentos parece buscar la nuestra. Esas variaciones nos obligan a prestar atención. El contacto no puede imponerse siempre de la misma forma, porque tampoco todas las mañanas son iguales para él.
Cuando toma su flauta, uno de los objetos que más le han acompañado, no sostiene únicamente un trozo de plástico. Reconoce una textura, una forma y una posibilidad de acción. En ocasiones la acerca, la mueve o la ofrece a quien está junto a él. Ese objeto conocido funciona como referencia y, al mismo tiempo, como una forma de relación.
Las cosas más humildes pueden convertirse así en puentes entre una persona y su entorno.
El cuerpo es un espacio de comunicación. Cuando alguien no utiliza el lenguaje oral, existe el riesgo de pensar que no tiene nada que decir. También podemos caer en el error contrario, interpretar apresuradamente cada movimiento y atribuirle un significado seguro.
Entre ambos extremos se encuentra la observación respetuosa.
Un cambio en la postura, una respiración más rápida, una mueca, un movimiento repetido o una tensión pueden expresar dolor, cansancio, rechazo, interés o bienestar. Para comprenderlos es necesario observar las circunstancias, comprobar si la respuesta se repite y contrastarla con quienes conocen bien a la persona.
Cada señal debe interpretarse con prudencia. Pero la prudencia no puede convertirse en indiferencia.
El hecho de que no comprendamos inmediatamente una reacción no significa que carezca de significado. Una persona que no puede expresarse por los medios habituales continúa teniendo preferencias, límites, temores, deseos y formas propias de responder.
Reconocerlo constituye una obligación ética.
La atención sensorial resulta especialmente importante en hospitales, consultas, residencias, centros educativos y servicios de apoyo y en general en todos los espacios desconocidos. En estos lugares cambian las voces, los olores, las rutinas y los sonidos. Aparecen instrumentos desconocidos y se realizan intervenciones difíciles de anticipar.
Para una persona con una discapacidad grave, esa alteración de referencias puede aumentar la desorientación y el temor.
Imaginemos que un profesional entra, aparta la ropa y coloca un aparato frío sobre el cuerpo sin explicar antes lo que va a hacer. Desde su perspectiva, se trata de una exploración habitual. Para quien no ve, no comprende el contexto o no puede preguntar, puede ser un contacto repentino cuyo propósito desconoce.
Bastaría en muchos casos con presentarse, hablar directamente a la persona, permitirle escuchar la voz, anticipar el contacto y actuar con una pausa mayor.
La familia o el cuidador habitual también pueden aportar información relevante: cómo manifiesta el dolor, qué contacto tolera mejor, qué sonidos le inquietan, qué postura le proporciona seguridad o qué objeto conocido puede acompañarlo.
Escuchar ese conocimiento no significa restar autoridad al profesional. Significa completar la atención con datos que difícilmente aparecen en una historia clínica.
La persona con discapacidad debe seguir ocupando el centro de la relación. Aunque no responda verbalmente, hay que dirigirse a ella y no hablar únicamente con quien la acompaña. Una discapacidad en la comunicación no convierte a nadie en ausente de su propia atención.
Si hablamos de accesibilidad solemos pensar en rampas, ascensores, señalización, braille, audiodescripción o tecnologías de apoyo. Todos estos recursos son imprescindibles. Pero existe también una accesibilidad relacionada con la forma en que organizamos el contacto humano.
Un entorno puede ser físicamente accesible y continuar siendo sensorialmente confuso o emocionalmente hostil.
La accesibilidad también está en una voz que explica, en un espacio sin ruidos innecesarios, en una rutina comprensible, en un objeto colocado siempre en un lugar reconocible y en la posibilidad de explorar antes de actuar.
Para algunas personas, cambiar continuamente los objetos de sitio significa perder referencias fundamentales. Para otras, un exceso de estímulos puede provocar saturación. Algunas necesitan más tiempo para procesar una indicación; otras requieren que la información llegue mediante varios canales: palabra, tacto, sonido o demostración.
No existe una única respuesta válida para todas las discapacidades. La atención debe adaptarse a la persona y no obligar a la persona a adaptarse constantemente a nuestras prisas.
El valor de lo que casi nadie percibe está en las referencias sensoriales. Esas que pasan desapercibidas porque suelen pertenecer al ámbito de lo pequeño. No producen grandes titulares. No parecen avances espectaculares. Se encuentran en actos tan modestos como anunciar una presencia, mantener una pausa o acercar una mano con cuidado.
Sin embargo, esas acciones pueden determinar que alguien se sienta seguro o amenazado, reconocido o ignorado, acompañado o sometido a una sucesión de movimientos incomprensibles.
Sensibilizar sobre discapacidad exige aprender a valorar estas formas de percepción y comunicación. También requiere abandonar la idea de que solo existe participación cuando una persona habla, mira o responde de la manera que esperamos.
Carlitos nos ha enseñado que el mundo puede sostenerse en señales muy pequeñas. Una voz que llega antes que las manos. Unos dedos que se relajan. Una flauta reconocida por el tacto. Una pausa que permite comprender.
Quienes lo observan desde fuera quizá no adviertan nada extraordinario. Nosotros sabemos que, en esos instantes, está ocurriendo lo esencial, una persona reconoce que alguien se acerca sin invadirla, que una acción tiene continuidad y que el mundo, durante unos momentos, vuelve a ser un lugar previsible.
Cuidar comienza muchas veces antes del contacto.
Comienza en la voz que anuncia nuestra llegada, en la atención que descubre una señal mínima y en la delicadeza de quien comprende que cada persona posee una manera propia de percibir, comunicar y habitar el mundo.
Carlos Canelo Barrado