La Federación española de enfermedades neuromusculares (Federación ASEM), reclama un mayor compromiso político y sanitario con las personas que sufren enfermedades neuromusculares y sus familias.
Así lo ha manifestado el presidente de la entidad, Manuel Rego, con motivo de la conmemoración del Día internacional de la familia, poniendo de manifiesto la falta de ayudas para costear las terapias y los tratamientos de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que mejoren su atención sociosanitaria y calidad de vida.
La Federación trabaja para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de estas personas y su entorno. La pérdida progresiva de la fuerza muscular hace que en muchas de estas patologías la fisioterapia y la rehabilitación sean claves para retrasar la progresión de la enfermedad y la pérdida de autonomía; sin embargo, según ha afirmado Manuel Rego, en muchas ocasiones las terapias no están cubiertas por el sistema nacional de salud y suponen costes adicionales para las familias, lo que les supone una importante pérdida de poder adquisitivo.
Las enfermedades neuromusculares son crónicas y generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Por ello, se recuerda la importancia de visibilizar la situación de las familias con personas que sufren estas patologías degenerativas.
Entre las principales preocupaciones que manifiestan los familiares están la dificultad para conciliar la vida profesional y familiar y las relaciones sociales; también la vivienda, lo que conlleva para muchas familias un alto riesgo de pobreza y exclusión social.
En este sentido, para Manuel Rego es preciso dar respuesta a las demandas, preocupaciones y reivindicaciones del colectivo con políticas que ofrezcan un enfoque integral, con la atención centrada en ellas y a las que se ofrezca su participación activa.
Por otra parte, es esencial fomentar la incorporación de las organizaciones de pacientes a la prestación de servicios a través de convenios con las administraciones sanitarias.
Por último, Manuel Rego defiende que se debe reconocer al movimiento asociativo de entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares como parte fundamental de la estructura social y sanitaria, y como generadores de espacios de información y asesoramiento donde compartir y apoyarse; así como la creación de redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.