La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará en distintas campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes uniéndose a la conmemoración de los Días Internacionales de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).
En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares (ENM) que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Por ello, ante la invisibilidad de estas enfermedades para la mayoría de la población, Federación ASEM reclama la necesidad de contar con una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), y una atención multidisciplinar de forma equitativa en todo el territorio para que haya los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan.
En muchas ocasiones, la naturaleza progresiva y degenerativa de estas enfermedades, y la ausencia de tratamientos curativos a día de hoy, dan lugar a que estas patologías causen diferentes grados de discapacidad y pérdida de autonomía. Por ello, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, señala que es fundamental una atención especializada por parte del sistema sanitario, que posibilite obtener un diagnóstico temprano y certero, que facilite el acceso a tratamientos de fisioterapia y rehabilitación de forma continuada y personalizada.
En las enfermedades neuromusculares, las terapias rehabilitadoras cobran un papel esencial ya que retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones, ayudando a conservar la calidad de vida de los pacientes. Además, la prestación de los servicios rehabilitadores de manera continuada, permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado evitaría costes adicionales innecesarios para las familias y para el Sistema de Salud.
Por último, cabe señalar que el movimiento asociativo tiene un papel fundamental en el tratamiento integral de los pacientes. Desde Federación ASEM, reivindican que las entidades de pacientes sean parte esencial de la estructura social y sanitaria ya que son generadoras de espacios de información y asesoramiento donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorecen el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.