La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, que tiene como consecuencia una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
La Asociación ELA Extremadura es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda la región, con el objetivo de mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas y que todas cuenten con los recursos que redunden en la mejora de su calidad de vida. También pretende promover la investigación científica que ayude a encontrar la curación de esta enfermedad, y romper el aislamiento en el viven muchos enfermos de ELA.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora cada 21 de junio, ELA Extremadura se suma al manifiesto elaborado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA):
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias y para su urgente desarrollo.
En los meses de marzo y abril de 2024 se han aprobado tres proposiciones de distintos grupos parlamentarios para iniciar la tramitación de la proposición de ley para la atención integral de las personas con ELA, con el voto favorable de todo el arco parlamentario sin distinción de partidos ni ideologías, sin parangón.
La unanimidad de todos nuestros grupos parlamentarios representa correctamente la respuesta unánime de toda una sociedad representada en el Congreso de los Diputados y, por tanto, debe llevarse a cabo con prontitud. Es necesario que todos los grupos trabajen los tres proyectos en una ponencia conjunta y se unifiquen en uno que recoja lo mejor de cada texto para que sea lo más útil posible para los pacientes y que en 2024 tengamos una Ley ELA.
Para que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada… por fin.
La cifra de personas con ELA en España es estable, alrededor de 4.000, pero cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos fallecen por esta causa. La ELA no espera a nadie. ¡No tenemos tiempo! La sociedad no necesitamos disculpas, necesitamos acciones.
Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior.
El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares.
Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible. Por ello, desde ConELA reclamamos que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros, que permitan vivir con dignidad a las personas con ELA y a sus familiares. Un plan que les permita elegir vivir dignamente y tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas.
Ni un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue permitiendo que eso ocurra, es una sociedad enferma. ¡Un texto sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA!
Estas y las demás reivindicaciones que expusimos a los grupos parlamentarios el pasado mes de octubre de 2023 son vitales, urgentes y necesarias.
¡No podemos permitirnos otro Día Mundial más sin Ley ELA!
En torno al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se han organizado diversos actos en la región, como el que se celebra esta misma noche en Miajadas, donde de 21.00 a 23.00 horas tendrá lugar una degustación solidaria de zumo tropical.
Mañana sábado se celebra en Monesterio un partido de fútbol amistoso entre la Asociación de exjugadores del Betis y la selección extremeña de veteranos, con entradas a 4 euros y cuya recaudación se entregará a la Asociación ELA Extremadura.
Uno de los próximos eventos deportivos más multitudinarios será la I Marcha Emérita Xla ELA, una ruta nocturna que se celebrará el 27 de julio en Mérida, organizada por la Asociación Caminos Romanos, que incluye un recorrido por los principales monumentos y zonas verdes de la ciudad.
