Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Diabetes el 14 de noviembre la Fundación DiabetesCERO ha dado a conocer una campaña de firmas para exigir inversiones públicas específicas en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune que sufren en España más de 160.000 personas, afectando principalmente a menores, y cuya gestión puede costar 16 años de vida a quienes la sufren, entre tratamientos, visitas al endocrino y controles diarios.
A pesar de que en 2023 se destinaron casi 4.000 millones de euros a investigación, desarrollo e innovación (I+D+i), no se asignaron fondos específicos para la diabetes tipo 1. Cada año, entre 1.200 y 1.500 nuevos casos son diagnosticados en niños menores de 15 años, lo que pone de manifiesto la urgencia de destinar recursos a investigar y tratar esta patología.
La mayoría de los presupuestos destinados a I+D+i son manejados de forma genérica por las comunidades autónomas, priorizando la asistencia y no la investigación curativa. La falta de atención a la investigación de tratamientos curativos ha llevado a la Fundación DiabetesCERO a aportar cerca de 700.000 euros en apoyo a proyectos de investigación. Por ello, la fundación espera reunir 500.000 firmas para demandar un cambio en la política de financiación.
“Invertir en investigación de terapias curativas, capaces de restituir la capacidad de los pacientes de producir insulina y de terapias preventivas, capaces de frenar el desarrollo de la enfermedad en sus etapas iniciales, constituyen el principal reto de los investigadores y es fundamental que las entidades públicas entiendan y apoyen este desafío”, expone el director científico de DiabetesCERO, Francesc Mitjans.
A nivel mundial, 9,4 millones de personas viven con diabetes tipo 1, y se estima que 36.000 mueren cada año sin recibir un diagnóstico adecuado. En España, alrededor de 164,063 casos están registrados, aunque este número podría ser significativamente superior debido a la falta de un registro nacional único.
En este sentido, la creación de un primer registro nacional de pacientes, impulsado por la Sociedad Española de Diabetes, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, podría ofrecer datos más precisos sobre esta enfermedad y facilitar el acceso a nuevos tratamientos preventivos, como el Teplizumab.
La diabetes tipo 1 no solo afecta a la vida del paciente, sino también a la de sus familias. Según el Estudio Chrystal, publicado en 2017 por Lilly, el coste medio anual para un paciente pediátrico asciende a 27.274 euros, y gran parte de este gasto recae sobre los cuidadores, usualmente uno de los progenitores, lo que puede implicar incluso la renuncia a un empleo.
“A menudo la sociedad desconoce las profundas consecuencias socioeconómicas que tiene la diabetes tipo 1 para las familias que la sufren, e incluso a veces los mismos pacientes normalizan situaciones que no lo son. Levantarte varias veces en la noche para comprobar que tu hijo está sufriendo una hipoglucemia y que pueda tener una consecuencia fatal no es algo que vivamos el resto de padres y madres. La diabetes tipo 1 es una enfermedad grave que merece ser investigada”, remarca la directora de DiabetesCERO, Sandra Campinas.
Desde hace más de una década, la Fundación DiabetesCERO se dedica a financiar proyectos biomédicos que buscan la cura de esta enfermedad. Actualmente, apoya cinco proyectos de investigación en los principales centros científicos de España y promueve el talento de jóvenes investigadores a través de la beca de investigación Impulso Talento Joven, que nace con el propósito de fomentar la investigación científica para descubrir el origen de la diabetes tipo 1 aplicando el análisis de datos y la inteligencia artificial.