Más de 1.400 personas han participado en la quinta edición de ‘Jaca Lucha contra Duchenne’, una jornada solidaria impulsada por Quique Grávalos que combinó deporte, convivencia y sensibilización para dar visibilidad a las distrofias musculares de Duchenne y Becker y contribuir a la investigación a través de Duchenne Parent Project España.
La prueba, de carácter no competitivo, ofreció un recorrido urbano de unos cinco kilómetros y reunió a corredores, andarines, familias, voluntariado y participantes de todas las edades. Durante la jornada también hubo música, actividades infantiles y propuestas de convivencia. Los tractores de los agricultores que colaboraron en la extinción del incendio de Las Peñas de Riglos fueron los encargados de dar la salida, en reconocimiento a su labor.
En esta quinta edición volvió a estar presente la silla Joëlette del Área Inclusiva de la Federación Extremeña de Montaña y Escalada. Este dispositivo, diseñado para facilitar el acceso a terrenos naturales a personas con movilidad reducida, permitió que la accesibilidad formara parte de la actividad de manera visible y normalizada.
La participación de la Federación puso de relieve que el deporte y las actividades en la naturaleza pueden ser espacios abiertos a personas con distintas necesidades de movilidad cuando existen medios técnicos adecuados, apoyos y un equipo preparado para utilizarlos. En este contexto, la silla no fue la protagonista, sino una herramienta para que todos los participantes pudieran compartir recorrido, esfuerzo y celebración.
La relación entre ‘Jaca Lucha contra Duchenne’ y la Joëlette comenzó en 2025, cuando la organización tuvo un primer contacto con este tipo de silla durante la carrera. Aquella experiencia sirvió después como punto de partida para el Reto Oroel, un proyecto concebido para acercar la montaña a personas afectadas por Duchenne mediante sillas adaptadas.
En mayo de 2026, el impulsor de la iniciativa, Quique Grávalos, intentó ascender la Peña Oroel en una Joëlette acompañado por voluntariado, especialistas y personal de apoyo. Por motivos de seguridad, el recorrido tuvo que detenerse en el entorno de la ermita de la Virgen de la Cueva, a unos 1.470 metros de altitud. Aun así, el reto evidenció las posibilidades que ofrecen estas sillas para favorecer el acceso a espacios de montaña.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad progresiva que provoca la pérdida de fuerza y función muscular. La variante de Becker presenta una evolución generalmente más lenta y menos grave. Según Duchenne Parent Project España, la distrofia de Duchenne afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños, mientras que la de Becker se estima en entre tres y seis casos por cada 100.000 niños.
Esta iniciativa ha permitido al Área Inclusiva de la Federación Extremeña de Montaña y Escalada mostrar el trabajo que se desarrolla en la región para impulsar una montaña más accesible y favorecer la participación de personas con discapacidad en actividades deportivas y de naturaleza. La Joëlette se ha convertido en un punto de encuentro entre entidades, territorios, voluntariado y familias unidos por una misma idea: la inclusión no consiste solo en permitir que alguien participe, sino en crear las condiciones necesarias para que pueda hacerlo en igualdad.
En este contexto, el Área Inclusiva de la Federación ha organizado en la Ciudad Deportiva de Cáceres un curso de iniciación al manejo de la Joëlette, en el que se ha abordado el montaje y desmontaje de la silla, el equilibrio estático y dinámico, la transferencia de pasajeros, el mantenimiento y los cuidados del material.