Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una jornada destinada a visibilizar la realidad de las personas con esta discapacidad y de sus familias, defender sus derechos y recordar que los apoyos necesarios deben estar garantizados durante todas las etapas de la vida.
Con motivo de esta fecha, Confederación Aspace ha puesto en marcha la campaña ‘Cuidar sin renunciar’, centrada este año en las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. La iniciativa pretende mostrar el impacto que los cuidados intensivos y continuados tienen sobre el empleo, la salud, la economía y el bienestar emocional de miles de hogares.
El mensaje de la campaña es que cuidar no puede significar renunciar a un proyecto personal, laboral o familiar. Para conseguirlo se reclama un cambio de mirada que convierta los cuidados en una responsabilidad compartida entre las familias, las administraciones públicas y el conjunto de la sociedad. La organización ha resumido la campaña bajo el lema ‘El mejor regalo es cuidar sin renunciar’ y ha adelantado simbólicamente la Navidad al 6 de octubre para reflejar cómo muchas familias viven anticipándose permanentemente a las necesidades de apoyo.
La iniciativa pretende posicionar en la agenda pública una realidad que continúa siendo poco visible: la de las familias que acompañan a personas con grandes necesidades de apoyo, coordinan tratamientos y servicios, realizan cuidados personales y defienden sus derechos a lo largo de toda la vida.
En España viven aproximadamente 120.000 personas con parálisis cerebral. Si se incluyen las discapacidades afines, con diagnósticos distintos pero con perfiles funcionales y necesidades de apoyo especializados similares, la cifra alcanza las 912.054 personas, según el informe ‘Parálisis cerebral: Contextualización de definición actualizada y propuesta de condiciones funcionalmente afines’, elaborado por Álvaro Sabater Gárriz en 2025.
Además, 161.644 personas tienen grandes necesidades de apoyo y requieren asistencia intensa y continuada para desenvolverse en su vida diaria. A escala mundial, se calcula que hay unos 17 millones de personas con parálisis cerebral. La discapacidad está presente aproximadamente en una de cada 500 personas.
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad originada por una lesión en el cerebro antes de que termine su desarrollo y maduración. Todas las personas con parálisis cerebral presentan alteraciones del movimiento, la postura o el tono muscular, pero las manifestaciones y necesidades de cada una pueden ser muy diferentes. También pueden aparecer dificultades intelectuales, sensoriales, comunicativas o de conducta.
En torno al 80% de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines tiene grandes necesidades de apoyo, ya sea por motivos físicos, intelectuales o comunicativos, o por la combinación de varios de ellos. Esto no significa que todas necesiten la misma asistencia; algunas personas tienen un alto nivel de autonomía, mientras que otras precisan ayuda continuada para las actividades de la vida diaria, la comunicación, los desplazamientos o la participación social. Por eso se sostiene que las respuestas no deben depender únicamente del diagnóstico clínico, sino de las necesidades concretas de cada persona y de los apoyos que necesita para desarrollar su proyecto de vida.
Las familias siguen siendo el principal apoyo de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. En muchos casos se ocupan de organizar tratamientos, coordinar servicios, prestar cuidados personales, acompañar en las actividades cotidianas y reclamar ante las administraciones los recursos que necesitan.
Cuando esos recursos no llegan o resultan insuficientes, la vida familiar se reorganiza por completo. Hay progenitores que reducen su jornada laboral, abandonan su empleo o renuncian a oportunidades profesionales para poder atender las necesidades de sus hijos. La distribución de estas tareas tampoco es equilibrada: el 71,5% de las personas cuidadoras familiares son mujeres, principalmente madres.
A esta carga se suma el coste económico de los apoyos. Según estima Confederación Aspace, el sobrecoste asociado a las grandes necesidades de apoyo puede situarse entre 250 y 890 euros semanales. Esa cantidad incluye gastos vinculados a tratamientos, productos de apoyo, desplazamientos, asistencia personal y otros servicios que no siempre están cubiertos por el sistema público.
La campaña insiste en que esta situación no puede considerarse un asunto exclusivamente privado. Las familias necesitan servicios de respiro, atención psicológica, medidas de conciliación y apoyos profesionales que les permitan cuidar sin quedar aisladas ni tener que abandonar sus propios planes.
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, el Movimiento Aspace reclama:
- Un sistema público de apoyos suficiente y estable durante toda la vida
- Atención temprana continuada mientras existan necesidades de apoyo y una ampliación que evite interrupciones en el paso a otras etapas educativas y asistenciales
- Prestaciones económicas y medidas de conciliación adaptadas a la realidad de cada familia
- Más recursos residenciales y apoyos comunitarios especializados
- Servicios suficientes de respiro familiar y apoyo psicológico
- Financiación pública adecuada para garantizar la continuidad y la calidad de los apoyos especializados
- Una respuesta coordinada que reduzca las desigualdades territoriales y evite que el acceso a los servicios dependa del lugar de residencia
Se considera especialmente importante planificar los apoyos con antelación. Las necesidades pueden cambiar durante la infancia, la vida adulta y el envejecimiento, por lo que las familias no deberían verse obligadas a resolver cada transición sin información, recursos ni alternativas. La reivindicación de fondo es que ninguna familia tenga que elegir entre cuidar y conservar su empleo, su salud, sus relaciones o su propio proyecto vital.