La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa), con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora cada 21 de septiembre, exige que las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias tengan garantizados los mismos derechos que otros colectivos de la sociedad.
Bajo el lema ‘Igualando derechos’, la entidad denuncia que conforme avanza el Alzheimer no solo se deteriora la salud de quienes lo padecen, sino que también se reducen sus derechos y los apoyos institucionales, lo que incrementa la vulnerabilidad del entorno familiar.
Según datos de Ceafa, casi cinco millones de personas en España tienen Alzheimer, lo que supone alrededor del 11% de la población. A pesar de los avances en materia de diagnóstico y de la reciente aprobación de dos fármacos en Europa tras más de dos décadas sin novedades terapéuticas, todavía no existe cura, y las familias asumen principalmente la carga económica, sanitaria y emocional de la enfermedad, con un coste anual que supera los 35.000 millones de euros en España y que representa más del 60% del total de la dependencia a nivel nacional.
La presidenta de Ceafa, Mariló Almagro, ha subrayado que “el Alzheimer no puede seguir siendo invisible” y ha reiterado que se trata de un problema que afecta no solo a la persona diagnosticada, sino también al conjunto del entorno familiar y social. La Confederación, que celebra este año su trigésimo quinto aniversario, recuerda que las familias han sostenido avances médicos, impulsado terapias no farmacológicas y contribuido a consolidar la concienciación social.
Como parte de la campaña del Día Mundial, Ceafa ha presentado una metáfora visual que compara los derechos con las palabras ocultas en una sopa de letras: están presentes, pero no siempre se reconocen claramente. Con esta analogía se quiere reflejar cómo los recuerdos y capacidades de la persona con Alzheimer requieren esfuerzo, apoyo y acompañamiento para no desvanecerse.
Ceafa destaca una decena de reivindicaciones clave, que van desde el derecho a participar en la toma de decisiones y ser escuchados hasta la necesidad de recibir atención sanitaria y social específica, homogénea en toda España y con procesos ágiles. La organización denuncia además que muchas de las estrategias impulsadas por la administración, como la de cuidados o la de accesibilidad cognitiva, han excluido de manera práctica al colectivo de Alzheimer, invisibilizando sus necesidades reales. También exige que el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales los reconozcan como un grupo específico, con presupuestos adecuados y medidas concretas a medio y largo plazo.
En el ámbito sanitario reclama que se incorporen cuanto antes los nuevos tratamientos aprobados en Europa y se reduzca el elevado porcentaje de personas no diagnosticadas, que se sitúa entre el 30% y el 40%. Asimismo, insiste en que la figura del cuidador formal e informal debe contar con un reconocimiento legal propio, con derechos definidos y recursos suficientes para poder desarrollar su labor en condiciones dignas.
La Confederación concluye que el Alzheimer es uno de los mayores desafíos sociosanitarios de la actualidad y que abordarlo con eficacia requiere un compromiso firme de los poderes públicos, una inversión equiparable a la de otros países europeos y la implicación activa de toda la sociedad.