Con el objetivo de reivindicar el reconocimiento de la singularidad de la demencia, la Confederación española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) pone en marcha la campaña ‘Somos específic@s’ con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el 21 de septiembre.
Bajo este lema, Ceafa reclama la importancia de reconocer las particularidades de la demencia para garantizar una atención adecuada y adaptada a las necesidades de las personas con Alzheimer. De hecho, la demencia, y en particular el Alzheimer, es una enfermedad con características únicas que afecta de manera específica a las personas que conviven con ella; por ello, se demanda que no se incluya en el ‘cajón de sastre’ de las enfermedades neurodegenerativas, con las que comparte aspectos biológicos, pero que afecta y presenta necesidades diferentes.
En este sentido, la presidenta de Ceafa, Mariló Almagro, afirma que “con frecuencia la demencia se confunde o equipara a otras condiciones neurológicas, de discapacidad o de personas mayores, lo que lleva a una falta de comprensión sobre su verdadero impacto y la necesidad de abordajes especializados”.
Igualmente, subraya que “es fundamental que la sociedad en su conjunto entienda y se conciencie sobre que el Alzheimer y otras formas de demencia requieren un enfoque propio”. “No podemos permitir que esta enfermedad se diluya en el panorama general de las enfermedades neurológicas; necesitamos políticas, recursos y un compromiso específico para abordarla adecuadamente y dar respuesta a las más de 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores”, remarca.
A través de la campaña ‘Somos Especific@s’ se quiere compartir con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de las personas afectadas. También es una ocasión única para trasladar a las administraciones las principales reivindicaciones, pero también propuestas para inspirar políticas que contribuyan a mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La imagen de este Día Mundial del Alzheimer es un puzzle con una de las piezas de diferente color que no encaja con el resto, lo que representa esa singularidad de la demencia que reivindica la Confederación este año. Con el objetivo de involucrar a la sociedad Ceafa pone a disposición de las personas interesadas el diseño del puzzle y anima a descargarlo, completarlo y compartirlo en redes sociales con el hashtag #AlzheimerSomosEspecíficos
Ceafa también ha dado a conocer las principales reivindicaciones de las asociaciones:
- Singularidad y especificidad de la demencia. La demencia es específica y por ello no se debe incluir en el cajón de las enfermedades neurodegenerativas. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad, ni en el de las personas mayores
- Diagnóstico temprano. Para avanzar hacia un futuro donde las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento que necesitan es esencial contar con un diagnóstico temprano. De esta forma, se permite afrontar la enfermedad junto a la familia, tomar decisiones y planificar el futuro. Actualmente, los datos de diagnóstico tardío muestran que este derecho está siendo vulnerado. El derecho a ser diagnosticado de demencia se debe equiparar al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad
- Acceso a tratamiento. La actual falta de tratamientos vulnera el derecho de las personas afectadas a recibir tratamiento adecuado. El sistema sanitario debe integrar los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades. Cuando las terapias no farmacológicas vayan siendo científicamente validadas deberán ser también puestas a disposición de quienes las necesiten y dejar de ser algo de privilegiados
- Ley de Dependencia. La ley de Dependencia debe prestar atención especial y diferenciada a las personas afectadas por el Alzheimer, que representan más del 60% de los casos de demencia en España. También articular sus recursos de forma holística desde la promoción de la autonomía personal para casos en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas
- Promoción de las asociaciones. Las asociaciones son un aliado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. El tejido social que compone Ceafa tiene conocimiento y experiencia que puede ser aprovechado para configurar un nuevo Plan Nacional de Alzheimer, con objetivos y actuaciones concretas, así como con una dotación presupuestaria real, como sucede en otro países de nuestro entorno
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Ceafa agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y representa los intereses y las necesidades de casi cinco millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, incluyendo también a los familiares cuidadores. El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en España y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.