Con motivo de la conmemoración del Día Mundial Contra el Cáncer ha sido presentado ‘Más datos cáncer’, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España.
Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre el cáncer, esta iniciativa surge para impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en toda España mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad, dado que estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
‘Más datos cáncer’ es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.
En concreto, han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor ,a Sociedad Española de Oncología Médica, la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Epidemiología, la Red Española de Registros de Cáncer, la Asociación Española de Trabajo Social y Salud, la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas, la Asociación de Economía de la Salud, la Asociación Juristas de la Salud, la Asociación Española de Investigación en Cáncer, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, la Sociedad Española de Calidad Asistencial, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, la Fundación Cotec para la Innovación y la Fundación ECO. En cuanto a las asociaciones de pacientes, han participado la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, la Asociación de Cáncer de Próstata, la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón y la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello.
Es una herramienta dinámica que permite analizar el estado de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que ayuda a trabajar de forma coordinada con la Administración en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.
‘Más datos cáncer’ estará accesible a toda la ciudadanía, fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.
Según afirma el presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, Ramón Reyes, “este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España”. “Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades”, ha añadido.
Las entidades que forman parte del proyecto señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España. En concreto, solicitan:
- La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento sobre los indicadores del itinerario del paciente
- Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social
- Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que se mide es lo importante, no solo para el sistema sino también para el paciente
‘Más datos cáncer’ debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para tratarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, una mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.