Luis Rubén Checa es el coordinador de eventos de la asociación ELA Extremadura, organización sin ánimo de lucro, fundada en 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda la región, con el objetivo de mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas y que todas cuenten con los recursos que redunden en la mejora de su calidad de vida. También pretende promover la investigación científica que ayude a encontrar la curación de esta enfermedad, y romper el aislamiento en el que viven muchos enfermos de ELA.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, que tiene como consecuencia una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
Luis Rubén Checa destaca la gran implicación de todas las personas que han ido incorporándose a la asociación, hasta el punto de que la mayoría de los familiares de enfermos ya fallecidos continúan ligados a sus actividades.
También explica los servicios que proporciona la asociación a los enfermos, especialmente la labor informativa a los propios afectados en los primeros estadios de la enfermedad, así como el acopio de material que va realizando, por sus propios medios y en colaboración con otras asociaciones españolas de enfermos.
Para conseguir fondos y la propia visibilización de la enfermedad realizan una gran variedad de actividades, y que uno de los afectados sea el ex futbolista Juan Carlos Unzué ha propiciado una mayor repercusión en la sociedad, con la mirada puesta en la Ley ELA, tan reclamada por las asociaciones.
