Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y con tal motivo la sede de Aspace Badajoz acoge el 2 de octubre, a las 11.00 horas, un acto institucional para dar a conocer la campaña ‘Envejecer. Decidir. Vivir’, impulsada por la Confederación Aspace.
A través de esta campaña se quiere trasladar las demandas del Movimiento Aspace con respecto al proceso de envejecer y, de forma especial, la necesidad de que la Administración se comprometa con la financiación adecuada de viviendas residenciales para las personas con grandes necesidades de apoyo.
Así, se ponen de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, un proceso cuyos primeros síntomas comienzan a aparecer a los 35 años. Además, estas preocupaciones se extienden a las familias, quienes centran la preocupación en el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital y el impulso de la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.
Por otro lado, todas las entidades afiliadas a Aspace llevarán a cabo diversas actividades para conmemorar este Día, como la exposición ‘Aspace. Nuestro día a día’, jornadas de puertas abiertas, campañas de sensibilización en centros educativos, instalación de mesas informativas o realización de programas de radio sobre la parálisis cerebral.
En el acto previsto en la sede de Aspace Badajoz también se dará lectura al manifiesto elaborado con motivo de este Día, en el que se destacan las demandas del Movimiento Aspace con respecto al proceso de envejecimiento y la necesidad de apoyo y acompañamiento por parte de la Administración.
Manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2024
‘Envejecer. Decidir. Vivir’
El envejecimiento es un proceso natural al que todas las personas nos enfrentamos. Para las personas con parálisis cerebral, además, representa un desafío porque aparecen nuevas necesidades a las que familias, entidades Aspace y la Administración pública deben responder.
La parálisis cerebral ya es, por sí sola, un reto sociosanitario significativo: una discapacidad de base física, que puede venir acompañada de otras discapacidades, así como de necesidades de apoyo intelectuales, comunicativas y en el ámbito de la salud, entre otras. Esta realidad requiere un abordaje específico y especializado con el que construir para cada persona un abanico de apoyos personalizado que promueva su vida independiente. Además, el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo, por lo que requerirán apoyos personales continuos para todas las actividades de su día a día.
Como sociedad nos preparamos para cuidar a nuestros mayores porque, tras una vida de autonomía, poco a poco, se adentran en la dependencia. Estamos creando programas ajustados a las necesidades que surgen en esta etapa vital. Sin embargo, las personas con parálisis cerebral son vistas solo a través de su discapacidad, sin tener en cuenta que las manifestaciones de la parálisis cerebral en cada persona varían con la edad y el paso del tiempo. Esta percepción debe cambiar. Debemos ser conscientes de los desafíos que nos presenta el envejecimiento de las personas con mayores necesidades de apoyo: los cuidados y apoyos deben evolucionar en función del momento vital.
‘Envejecer. Decidir. Vivir’. Este lema es nuestra visión para el futuro. Las personas con parálisis cerebral muestran signos de envejecimiento a partir de los 35 años, antes que el resto de la sociedad. En cada caso, estos signos surgen en un orden diferente, más o menos evidentes, pero siempre de forma prematura. La movilidad disminuye, el dolor se hace más frecuente, las habilidades cognitivas se ven afectadas, la menopausia llega antes de lo esperado y los problemas de salud mental son más frecuentes. Estos síntomas de envejecimiento prematuro tienen un gran impacto en la calidad de vida. Pero las personas con parálisis cerebral afrontan una realidad en la que su proceso de envejecimiento es ignorado y sus necesidades de apoyo no se atienden adecuadamente.
En el Movimiento Aspace ya trabajamos para que las personas con mayores necesidades de apoyo puedan envejecer con dignidad, sin ser infantilizadas, sin participar siempre en los mismos servicios y talleres. Queremos abrirles las experiencias de vida que desean vivir. También queremos que las familias disfruten de este mismo derecho.
El 73,5% de las personas con parálisis cerebral mayores de 35 años atendidas por las entidades del Movimiento Aspace tienen grado III de dependencia, y el 67,7% de las personas mayores de 65 años ya utilizan recursos residenciales. Cuando las familias eligen cuidar en el hogar renuncian a la conciliación. Y cuanto más mayor es una persona con parálisis cerebral, más necesidades de apoyo tiene, al tiempo que sus cuidadoras también necesitan apoyos ante la aparición de sus propios signos de envejecimiento.
En los próximos 10 años el número de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años atendidas en las entidades Aspace se multiplicará por tres. Este aumento requiere una planificación y respuesta adecuadas para garantizarles los apoyos necesarios. Por eso, y para abordar los retos del envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, desde el Movimiento Aspace exigimos:
- Ampliar y flexibilizar las opciones residenciales y diurnas especializadas en parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, para que cada persona pueda elegir la solución que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias. Esto incluye opciones integradas en la comunidad, con horarios más flexibles y mayor autogestión por parte de las personas residentes. Los servicios y la transición entre los mismos deben adecuarse de forma progresiva a los cambios vitales y de preferencias de cada persona. Es necesario apoyar a las entidades Aspace en la creación de este tipo de recursos
- Promover la figura del asistente personal como un apoyo clave para la vida independiente en todos los ámbitos sociales, incluyendo la participación social, el empleo, el ocio y la educación superior. Este apoyo debe priorizarse para las personas con mayores necesidades de apoyo y ser compatible con otros servicios ahora vinculados a dependencia
- Incluir servicios de logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional como parte esencial de la promoción de la vida independiente, especialmente a partir de los 35 años
- Desarrollar estrategias específicas para mejorar el bienestar emocional y prevenir la soledad en personas con parálisis cerebral, facilitando su participación social y ocio, y escuchando sus necesidades y decisiones sobre su futuro
- Diseñar programas especializados en la prevención y detección del envejecimiento, coordinando las entidades Aspace con los servicios sanitarios públicos, incluyendo geriatría y salud mental
- Ampliar la red de apoyo socioeconómico a las familias, proporcionando más apoyos externos para asegurar que las cuidadoras puedan continuar en el mercado laboral y evitar el ingreso prematuro no deseado de las personas con parálisis cerebral en recursos residenciales
- Incluir una mirada familiar en las políticas públicas, teniendo en cuenta el envejecimiento de las familias cuidadoras y la necesidad de nuevos servicios para garantizar que se adecuan a las preferencias y el momento vital de todo el núcleo familiar
- Garantizar que los conciertos económicos cubran la totalidad del coste de las plazas residenciales, mejorando las condiciones laborales de los equipos profesionales y asegurando la viabilidad de estos servicios a largo plazo
En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2024 hacemos un llamado a todas las entidades, administraciones y a la sociedad en general para que se unan a nuestra causa. Juntos, podemos construir un futuro donde las personas con parálisis cerebral vivan una vida plena, digna e independiente, respetando sus derechos y apoyando sus decisiones en todas las etapas de su vida.
En resumen, se considera urgente la creación en Extremadura de soluciones habitacionales para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines con altas necesidades de apoyo, pues en la actualidad son insuficientes y existe una amplia lista de espera para ofrecer a estas personas plazas residenciales o viviendas comunitarias donde puedan residir, ya que sus cuidadores principales, sus familiares, por su avanzada edad, ya no pueden atenderlos en sus domicilios.
Para ello, y entre otras alternativas de vida independiente propuestas, Aspace Badajoz está realizando un proyecto pionero de creación de plazas de este tipo en unas viviendas comunitarias. Para ello, el Ayuntamiento de Badajoz ha cedido a Aspace el uso de dos chalets de las antiguas colonias militares de la avenida Juan Sebastián Elcano, en los que se realizarán obras de adaptación para su uso para personas con parálisis cerebral con altas necesidades de apoyo, financiadas en su mayor parte por la Diputación de Badajoz y la Fundación ONCE. En ambas viviendas, ya totalmente adaptadas, podrán residir entre ocho y diez personas, con el apoyo de cuidadores, en un entorno comunitario en pleno centro de Badajoz. Será la Junta de Extremadura, a través del Sepad, la entidad que financiará su coste de mantenimiento.
Este tipo de soluciones habitacionales juegan un papel importante y se convierten en referencia en el marco de vida independiente para las personas con parálisis cerebral. “Nuestros servicios de vivienda comunitaria están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo”, explica en este sentido el presidente de Aspace Extremadura, Narciso Antonio Martín Gil.
Además, las viviendas comunitarias siempre han sido de ratios reducidas, lo que, junto a la personalización de la atención, hace que sean necesarios muchos recursos económicos para mantenerlas en funcionamiento. “Siempre hemos trabajado infrafinanciados, por lo que pedimos a la Administración que se comprometa con la financiación adecuada de viviendas residenciales para las personas con grandes necesidades de apoyo” ha reclamado Narciso Martín. “Necesitamos más profesionales y más plazas para continuar consiguiendo que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral, haciendo que los servicios giren en torno a ellas”, ha remarcado.