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Las personas con parálisis cerebral de Extremadura y sus familiares también han querido hacer oír su voz con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Bajo el lema ‘Ya toca’ han hecho pública la necesidad de una estrategia estatal para las personas con grandes necesidades de apoyo. En Badajoz, se realizaron actividades como la lectura del manifiesto del día, una exposición fotográfica titulada ‘Aspace, nuestro día a día’, un photocall y una sesión de danza inclusiva.
Además, durante el mes de octubre se están desarrollando iniciativas a lo largo de toda la región, como mesas informativas, charlas de sensibilización sobre la parálisis cerebral e iluminación con los colores de Aspace de edificios públicos.
La Federación Extremeña Aspace reclamó el compromiso firme de las administraciones para la puesta en marcha de una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo, con el objeto de transformar de forma estructural y sostenible las políticas públicas, garantizando la equidad y los servicios para las personas con parálisis cerebral, poniendo fin a su vez a las desigualdades territoriales, a la falta de recursos y la fragmentación de servicios que afectan directamente al 80% de las personas con parálisis cerebral.
Las personas con parálisis cerebral y sus familias reivindican que se garanticen apoyos personalizados, vida independiente y equidad para ellas en todo el país y de forma homogénea, con una financiación pública que cubra de manera real y suficiente los costes de los apoyos requeridos.
El acto central del Día en España tuvo lugar en el Círculo de Bellas Artes, en Madrid. En él se insistió en la necesidad de apoyos continuos para la inmensa mayoría de personas con parálisis cerebral durante 24 horas todos los días del año. “El estado tiene que reconocer las particularidades de estas personas y garantizar los apoyos necesarios. las políticas actuales no responden adecuadamente a esta realidad”, afirmó la presidenta de la Confederación Aspace, Manuela Muro.
Ana Lidia García, mujer con parálisis cerebral, expuso que “la asistencia personal ha de ser accesible, flexible y prestada por personas cualificadas que comprendan nuestras necesidades”. Además, insistió en que esta figura debe ser compatible con otros apoyos, como residencias, centros de día o empleo, “para poder vivir de forma plena”. Reclama también que esta figura sea una apuesta decidida de la Estrategia Estatal de Atención: “debe profesionalizarse y financiarse adecuadamente”.
Tamara Bustamante, otra mujer con parálisis cerebral, se refirió a la individualidad de cada persona: “nuestros apoyos no encajan en modelos estandarizados, lo cual nos deja fuera. Queremos dejar de depender de la buena voluntad y empezar a depender de derechos garantizados. La estrategia debe asegurar apoyos a lo largo de toda la vida, con calidad, continuidad y adaptados a cada persona”.
Matilde Muro señaló en su intervención final la necesidad de poner fin a la dispersión de recursos y las desigualdades territoriales, y reivindicó la importancia de poner en marcha “una coordinación sociosanitaria real, protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación de la calidad común en todo el Estado”. “El Movimiento Aspace lleva décadas construyendo un modelo especializado y centrado en la persona que “debe ser reconocido y fortalecido por la Estrategia Estatal, asegurando su sostenibilidad mediante una financiación suficiente y estable, que cubra el coste real de los apoyos y permita ampliar plazas y servicios”, remarcó.
Por su parte, el vicepresidente del Grupo Social ONCE, Alberto Durán, indicó que “no son privilegios, son derechos, y los derechos no se negocian, se exigen, se ejercitan”. “Tenemos que garantizar que los poderes públicos los faciliten y que su ejercicio sea real”, añadió.
El presidente de Cermi Estatal, Luis Cayo, expresó que la parálisis cerebral “atraviesa todas las grandes necesidades, y necesita respuestas más intensas, profundas e inmediatas”.
Finalmente, la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, reafirmó el compromiso institucional con la personalización de apoyos: “las necesidades de cada persona han de estar en el centro para hacer de ellas un ‘traje’ a medida a lo largo de su ciclo vital. Ese es el objetivo último de todas las iniciativas que se lanzan e impulsan desde el Ministerio, desde las más visibles a las más ocultas, como el trabajo de compartir experiencias y aprendizajes que hacemos con las comunidades autónomas”.
El movimiento Aspace ha querido resaltar que esta estrategia no es solo para las personas con parálisis cerebral, sino para todo el país, y que una sociedad que vela por quienes más apoyo necesitan “es una sociedad más justa, cohesionada y humana”.
Como colofón de los actos del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Badajoz acogerá el fin de semana del 17 y 18 de octubre el encuentro del Movimiento Aspace, en el que se reunirán todas las entidades Aspace de España, y que contará también con participación de representantes de Argentina, México y Portugal. La temática del encuentro será ‘Por una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo’.