La Asociación Regional Parkinson Extremadura pone el foco en el impacto emocional que la enfermedad genera en familiares y cuidadores con motivo del Día mundial de la salud mental, que se conmemora cada 10 de octubre. La entidad ha puesto en marcha la campaña ‘Detrás del Parkinson hay una familia que siente’, que incluye un vídeo protagonizado por familiares de personas con Parkinson para visibilizar las emociones que afrontan durante la evolución de la enfermedad.
La iniciativa pretende llamar la atención sobre una realidad que puede quedar en segundo plano frente a las necesidades de la persona diagnosticada: las consecuencias emocionales que experimentan quienes acompañan y sostienen desde el entorno familiar el día a día de la enfermedad.
El vídeo elaborado para la campaña recoge las experiencias de familiares de personas afectadas y muestra emociones que van desde el agotamiento hasta la resiliencia. Con este material la entidad quiere trasladar el mensaje de que la atención a la enfermedad también debe contemplar el bienestar psicológico de quienes ejercen como familiares y cuidadores.
La campaña se suma a la línea de trabajo que la asociación desarrolla en materia de salud mental. Así, en abril de este año puso en marcha un servicio online de atención psicológica dirigido a personas con Parkinson y enfermedades afines, así como a sus familiares y cuidadores. El objetivo de esta modalidad es facilitar el acceso al acompañamiento psicológico y reducir las dificultades relacionadas con los desplazamientos, especialmente entre personas de la provincia de Badajoz.
La atención a la salud mental también forma parte de la línea de trabajo de la entidad. En 2025 la Federación Española de Parkinson recogió el desarrollo por parte de la Asociación Regional Parkinson Extremadura del proyecto ‘Atendiendo a la salud mental en la enfermedad de Parkinson y otras enfermedades afines’, financiado por la Diputación de Badajoz, junto con otras iniciativas dirigidas al autocuidado y al bienestar emocional de mujeres cuidadoras del medio rural.
La nueva iniciativa da continuidad a las campañas de sensibilización impulsadas por la entidad durante este año; por ejemplo, con motivo del Día mundial del Parkinson, el 11 de abril, la asociación desarrolló junto a la Federación Española de Parkinson la campaña ‘El Parkinson no me define, tu respeto sí’, centrada en promover una mirada hacia la persona más allá de su diagnóstico y en combatir los estigmas asociados a la enfermedad.
Hemos tenido la oportunidad de hablar con la psicóloga de la entidad María Ávila Llera.
¿Qué les llevó a poner el foco en esta campaña en los familiares y cuidadores de las personas con Parkinson?
La decisión nace de la escucha activa en el día a día de la asociación. Vemos que, cuando se diagnostica Parkinson, el foco automático se coloca en la persona afectada, lo cual es lógico, pero en paralelo se invisibiliza a quien sostiene los cuidados en casa. Tal y como nos transmiten los propios familiares, de la noche a la mañana la realidad cambia por completo. Con el lema ‘Detrás del Parkinson hay una familia que siente’ queríamos visibilizar que la enfermedad transforma el día a día del entorno cercano: se modifican los proyectos, las rutinas y las expectativas de futuro. Se trata de poner rostro a ese impacto personal y reivindicar la importancia de cuidar a la familia.
¿Qué impacto emocional puede tener la evolución del Parkinson en las personas que acompañan al paciente en su día a día?
El impacto varía de forma significativa según cada perfil y circunstancia, ya que la vivencia no es idéntica para todos los familiares. Por un lado, aquellas personas que ya conocían la enfermedad de antemano suelen experimentar un impacto muy fuerte desde el principio, al ser conscientes de la progresión y el desgaste que conlleva. Por otro lado, quienes carecen de información previa pueden reaccionar inicialmente desde el desconocimiento, minimizando la situación o quedando en un estado de bloqueo o shock. A medida que la enfermedad avanza y la dependencia aumenta, el reto común se centra en gestionar la frustración, el desgaste físico y mental, y una responsabilidad que con frecuencia se experimenta con sensación de soledad.
¿Cuáles son las emociones o dificultades que detectan con mayor frecuencia entre familiares y cuidadores en su trabajo?
Las emociones que detectamos con mayor frecuencia son la incertidumbre ante cómo avanzará la enfermedad y el miedo al futuro, acompañados de una gran impotencia. Entre las dificultades principales destaca el desafío diario de sostener los cuidados sin descuidar la propia salud mental. Los familiares suelen arrastrar una carga invisible, la preocupación constante por la evolución de su ser querido, el peso de la responsabilidad y la dificultad de encontrar espacios propios de respiro y desconexión sin cargar con el sentimiento de culpa.
¿En qué momento consideran especialmente importante que un familiar o cuidador solicite apoyo psicológico? ¿Qué señales pueden indicar que necesita ayuda?
Lo ideal sería que el apoyo se buscase desde el mismo momento del diagnóstico para procesar el impacto inicial. Sin embargo, hay señales claras de que el cuidador está llegando al límite: cuando el futuro se vive con pánico o ansiedad constante, cuando aparece un cansancio crónico que no se quita con descansar, o cuando la frustración y la tristeza ocupan la mayor parte del día. Si el familiar nota que el peso de la situación le desborda y que ya no cuenta con herramientas emocionales para gestionarlo es el momento de pedir ayuda profesional.
¿Existe todavía una tendencia a centrar la atención en la persona diagnosticada y dejar en un segundo plano las necesidades de quienes la cuidan?
Sí, todavía existe esa tendencia. Socialmente se asume que el familiar debe volcarse por completo en el enfermo, y la propia familia suele dejar de lado sus necesidades laborales, personales y emocionales. Esto es un problema importante, porque el bienestar del cuidador y el de la persona diagnosticada están directamente conectados. Si la persona que cuida acumula demasiada carga psicológica y física también se resiente la atención al afectado.
¿Qué papel desempeña el entorno familiar en la evolución y el bienestar emocional de una persona con Parkinson?
El entorno familiar juega un papel muy importante en el día a día y en la adaptación a la enfermedad. A medida que pasa el tiempo el acompañamiento se transforma hacia una mayor flexibilidad y aceptación de la nueva realidad. Un entorno que comprende y conoce los síntomas, que evita la sobreprotección (permitiendo que la persona haga por sí misma hasta donde sea capaz) y que funciona como un equipo, favorece notablemente la estabilidad y la calidad de vida del paciente.
¿Qué recursos o servicios ofrece actualmente la asociación para atender las necesidades psicológicas de las personas con Parkinson, sus familiares y sus cuidadores?
Ofrecemos un abordaje integral y cercano. Contamos con atención psicológica individualizada tanto para los afectados como para los familiares, así como con actividades de ocio y espacios de encuentro que favorecen de forma natural la comunicación, el intercambio de experiencias y el desahogo. Estos recursos buscan ofrecer un refugio seguro donde los familiares puedan compartir vivencias con otras personas en su misma situación, aprender a gestionar las emociones del proceso y recibir pautas profesionales que les ayuden a transitar el camino con mayor tranquilidad y confianza.
¿Qué esperan conseguir con la campaña ‘Detrás del Parkinson hay una familia que siente’ y qué respuesta les gustaría generar en la sociedad?
Con esta campaña buscamos principalmente visibilidad y concienciación. Nuestro objetivo es que la sociedad reconozca que el impacto del Parkinson se extiende a todo el entorno familiar que sostiene el día a día. Deseamos transmitir a los familiares que no están solos, normalizar la demanda de apoyo psicológico y concienciar a la ciudadanía de que la salud mental de los familiares es prioritario.