La presidenta de la Diputación de Badajoz, Raquel del Puerto, ha presentado en el Hospital-Centro Vivo de Badajoz la publicación ‘Vivir con fecha de caducidad’, escrita por Pepi Ordóñez, paciente diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y promovida por ELA Extremadura con la finalidad de ayudar a ejercitar la garganta, un aspecto clave para quienes desarrollan problemas de deglución, y contribuir a una mejor calidad de vida de los afectados.
En su intervención, Raquel del Puerto agradeció la implicación de los asistentes y puso en valor el papel de las asociaciones sociosanitarias, que en muchas ocasiones cubren necesidades allí donde los servicios públicos no llegan. También subrayó la importancia de respaldar estas entidades y recordó que, desde 2022, la Diputación colabora con la asociación a través de la financiación de proyectos y el patrocinio de iniciativas como la elaboración de un documental o la organización de una carrera solidaria; en concreto, en este periodo, la institución ha destinado 23.000 euros a través de distintas convocatorias de acción social, facilitando servicios como fisioterapia, logopedia, atención psicológica y apoyo domiciliario para pacientes y sus familias.
La Imprenta Provincial se ha encargado de la edición del libro, que cuenta con una tirada de 5.000 ejemplares y se distribuirá de manera gratuita por toda España. Raquel del Puerto también felicitó a los trabajadores de la Imprenta por su dedicación y compromiso con una iniciativa que calificó de “profundamente humana y necesaria”.
Finalmente, dedicó unas palabras de reconocimiento a Pepi Ordoñez, de quién valoró especialmente su coraje y generosidad al compartir su experiencia con la ELA y ayudar a otras personas que atraviesan la misma situación. Afirmó que acciones como esta dan esperanza a quienes enfrentan una enfermedad grave y que su ejemplo es fundamental para visibilizar y sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas. Además, insistió en la importancia de la investigación y la financiación para avanzar en la cura de la ELA y evitar que quienes la padecen caigan en el olvido institucional.
En representación de la autora intervino Paco Martín, impulsor del libro, quien agradeció el respaldo de la Diputación desde el inicio de la idea y explicó que la obra, además de relatar la experiencia personal de Pepi Ordoñez, incluye recetas específicas pensadas para personas con disfagia, una complicación frecuente en pacientes con ELA.
El coordinador de ELA Extremadura, Luis Rubén Checa, mostró su agradecimiento por la acogida de las iniciativas recientes y la repercusión alcanzada en el colectivo. También asistieron al acto por parte de la Diputación la vicepresidenta segunda, Carmen Yáñez, y el vicepresidente tercero, Ramón Díaz, así como el delegado del Gobierno en Extremadura, José Luis Quintana.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de manera progresiva a las neuronas motoras, ocasionando parálisis muscular y complicaciones en la función respiratoria, deglutoria y del habla. Se estima que en España cerca de 4.000 personas conviven con esta patología, que no tiene cura en la actualidad y requiere un abordaje multidisciplinar. Esta iniciativa editorial y la colaboración institucional ponen de relieve la importancia de la visibilización, la sensibilización y el acompañamiento profesional para mejorar el bienestar de quienes padecen la enfermedad y sus familias.