La Asociación Regional Parkinson Extremadura tiene como una de sus principales misiones dar a conocer la realidad de los pacientes que sufren esta enfermedad neurodivergente. Lejos de la imagen simplificada que domina en la sociedad, la entidad pone el foco en la complejidad de la patología y en la importancia de ofrecer un apoyo integral tanto a los pacientes como a sus familiares.
A través de distintos proyectos combate el gran desconocimiento social que todavía existe sobre la enfermedad. Su refuerzo se articula principalmente a través de dos grandes vías de actuación que abarcan desde el apoyo emocional hasta la visibilidad pública.
Para llevar a cabo su labor de concienciación desarrolla el proyecto ‘Imagen fiel’, que está financiado por la Junta de Extremadura. Su objetivo principal es dar visibilidad a la sintomatología real del Parkinson y reivindicar la discriminación que sufren las personas afectadas. A través de esta iniciativa se quiere romper con los prejuicios mostrando una visión más completa y humana. Esta labor educativa se traslada también a las aulas mediante talleres infantiles y juveniles en colegios e institutos, y se extiende al ámbito profesional impartiendo formación para los programas de empleo y en academias.
Por otro lado, para cubrir otra de las grandes necesidades de los pacientes se desarrolla el proyecto ‘Salud mental’, respaldado económicamente por la Diputación de Badajoz. Dado que el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa supone un fuerte impacto emocional y un proceso de duelo, este servicio ofrece atención psicológica específica para abordar síntomas tan frecuentes como la ansiedad, la depresión o la apatía. Además, esta intervención integral no se limita únicamente a los afectados, sino que se extiende a sus familiares. El objetivo es dotar a los cuidadores de las herramientas necesarias para gestionar la sobrecarga emocional y el estrés, mejorando la convivencia y el bienestar de todo el entorno del paciente.
La Asociación Regional Parkinson Extremadura cuenta con una red de centros para atender a los usuarios de manera presencial. En la actualidad dispone de puntos de atención en su sede principal de Mérida y además en Badajoz, Montijo y Cáceres, y está iniciando su actividad en Villafranca de los Barros. En estos centros se ofrece una atención integral a través de áreas como psicología (menos en la sede de Cáceres), logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional.
Para conocer más detalles de su labor hemos hablado con la psicóloga de la entidad María Ávila.
El proyecto ‘Imagen fiel’ está dirigido a dar visibilidad a la sintomatología del Parkinson. ¿Cuál diríais que es el mayor prejuicio al que se enfrentan los pacientes?
Uno de los principales prejuicios es pensar que el Parkinson se limita únicamente al temblor o que se trata de una enfermedad exclusiva de personas mayores. Esta visión tan reduccionista hace que no se comprenda la complejidad real de la enfermedad. Además, existe también un estigma importante asociado a la imagen que proyectan algunos síntomas; por ejemplo, hay personas con Parkinson que han llegado a ser confundidas con personas bajo los efectos del alcohol debido a sus dificultades motoras, lo que refleja el gran desconocimiento social que todavía existe. El mayor prejuicio es no ver a la persona más allá de la enfermedad; por eso, con el proyecto ‘Imagen fiel’ trabajamos para eliminar ese estigma y mostrar una visión más real y humana.
Nos decías que queréis desmitificar la idea de que el Parkinson solo implica temblores en las manos. ¿Cuáles son esos otros síntomas menos conocidos que generan dificultades y de los que apenas se habla?
Efectivamente, el temblor es el síntoma más conocido, pero no es ni el único ni, en muchos casos, el más incapacitante. Existen otros síntomas motores como la rigidez, la lentitud de movimientos, el bloqueo de la marcha o la inestabilidad postural, que pueden afectar gravemente a la autonomía de la persona. Pero además, hay una parte muy importante que suele pasar desapercibida, los síntomas no motores; entre ellos destacan la ansiedad, la depresión, la apatía, los problemas del sueño, dificultades cognitivas, problemas gastrointestinales, etc. También pueden aparecer síntomas relacionados con la medicación, como alucinaciones, delirios o trastornos del control de impulsos, por ejemplo la compra compulsiva o el juego patológico. Estos síntomas, aunque menos visibles, tienen un gran impacto en la calidad de vida y son precisamente los que más necesitamos visibilizar.
Habéis elegido el nombre de ‘Imagen fiel’ para la campaña; ¿con qué imagen ‘incorrecta’ queréis romper?
El nombre del proyecto pretende dar una imagen fiel, real, de lo que es la enfermedad de Parkinson con el fin de romper con los prejuicios y mitos que existen. Queremos romper con la imagen simplificada del Parkinson como una enfermedad que se reduce al temblor y a personas mayores porque no representa la realidad. El Parkinson es una enfermedad compleja que afecta a múltiples áreas de la vida: física, emocional, cognitiva y social. También queremos romper con la idea de que las personas con Parkinson son totalmente dependientes o incapaces, porque cada persona vive la enfermedad de manera diferente y muchas continúan llevando una vida activa durante años. En definitiva, buscamos una imagen más fiel, más completa y más humana.
¿Cómo afecta el diagnóstico y el desarrollo de la enfermedad a nivel psicológico y emocional?
El diagnóstico de Parkinson supone un gran impacto emocional. Muchas personas atraviesan un proceso de duelo, con sentimientos de miedo, incertidumbre o preocupación por el futuro. Además, al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, este impacto no se limita al momento del diagnóstico, sino que se va adaptando a lo largo del proceso de la enfermedad.
A nivel psicológico es frecuente encontrar síntomas como ansiedad, depresión o apatía, que pueden aparecer tanto por la propia enfermedad como por las circunstancias que la rodean. Por eso, la atención a la salud mental es fundamental, ya que influye directamente en la calidad de vida y en la forma en la que la persona afronta la enfermedad.
¿Cómo sufre el entorno del paciente esta enfermedad y qué tipo de herramientas ofrecéis en terapia para gestionar la situación?
El Parkinson no solo afecta a la persona diagnosticada, sino también a todo su entorno. Las familias y cuidadores suelen experimentar sobrecarga emocional, estrés, incertidumbre y, en muchos casos, falta de información sobre cómo actuar. En terapia trabajamos aspectos como la psicoeducación sobre la enfermedad, la gestión emocional, estrategias de afrontamiento, comunicación y resolución de conflictos. También ofrecemos espacios donde las familias pueden compartir experiencias y sentirse acompañadas, lo cual es fundamental para reducir el sentimiento de aislamiento. El objetivo es que tanto la persona afectada como su entorno cuenten con herramientas para mejorar la convivencia y el bienestar.
El proyecto ‘Imagen fiel’ incluye talleres en centros educativos. ¿Cómo se le explica una enfermedad como el Parkinson a un niño o a un adolescente para que sea más empático en el futuro?
Adaptamos el lenguaje en función de la edad, utilizando ejemplos cercanos y fáciles de entender. Explicamos que el Parkinson es una enfermedad que afecta al cerebro y que puede hacer que algunas personas tengan dificultades para moverse o hacer ciertas cosas, pero que siguen siendo las mismas personas. También trabajamos mucho la empatía, ayudándoles a entender cómo se puede sentir una persona con esta enfermedad y cómo pueden ayudar o acompañar desde el respeto. El objetivo es normalizar la enfermedad, eliminar prejuicios desde edades tempranas y fomentar una sociedad más inclusiva en el futuro.
Las personas interesadas pueden contactar con la asociación presencialmente, en los teléfonos 924 303 224 y 674094501, por correo electrónico o en sus perfiles de Facebook o Instagram