El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, este año bajo el lema ‘Cuidar en casa es un derecho. Por unos cuidados paliativos pediátricos a domicilio’. Con tal motivo, la Asociación Oncológica Extremeña, que forma parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, se suma a la campaña junto a sus 23 asociaciones para visibilizar la desigualdad en la disponibilidad de estos servicios en España.
Los cuidados paliativos pediátricos no se limitan al final de la vida, sino que abarcan un enfoque integral desde el diagnóstico para aliviar el sufrimiento físico, emocional y social del menor y su familia. Así, en el hogar se requiere la intervención de equipos interdisciplinares especializados, con médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y apoyo espiritual, disponibles las 24 horas del día, los 365 días del año. La Federación reclama que estos servicios sean una opción real, accesible y garantizada en toda España.
Recientemente, un informe de la Federación revela que en el 40% de las provincias españolas se carece de programas de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, lo que genera grandes desigualdades territoriales. En muchos casos, las asociaciones cubren carencias con apoyo psicosocial, pero los profesionales sanitarios resultan insuficientes para una atención continua. En este sentido la presidenta de la Federación, Verónica Ortiz, subraya que garantizar estos cuidados y el seguimiento a supervivientes es una cuestión de dignidad y equidad para las familias.
La Asociación Oncológica Extremeña ha organizado la campaña ‘Brilla de dorado por el cáncer infantil’, en la que han participado más de 10.000 alumnos que lucieron prendas doradas, usaron tatuajes temporales del lazo dorado, crearon mensajes en una cadena de pensamientos positivos y formaron lazos humanos como símbolo de unión y esperanza. También se ha leído un manifiesto en centros educativos para dar a conocer la realidad del cáncer infantil y mostrar apoyo a menores, adolescentes y familias.