La Asociación Extremeña de Covid Persistente (Aexcop) ha celebrado en la sede de Cocemfe en Badajoz la jornada ‘La carga invisible que ya no se puede ignorar’, coincidiendo con el sexto aniversario de la pandemia ocasionada por el Covid19, con el objetivo de crear un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, entidades sociales, pacientes y representantes institucionales para analizar la situación actual del Covid persistente, compartir experiencias y avanzar en una respuesta coordinada ante los retos asistenciales y sociales que plantea.
En la ‘mesa científica’, moderada por el presidente de Cocemfe Badajoz, Jesús Gumiel, participaron el especialista en Medicina Interna Agustín Pijierro; la presidenta de la Sociedad Española de Médicos de Familia y Generales, Pilar Rodríguez; el fisioterapeuta de la Unidad del Dolor Crónico en Badajoz Juan Manuel González; y la trabajadora social de Cocemfe Pilar Mariño. A continuación se celebró la ‘mesa de pacientes’, que dio voz a la realidad cotidiana de varias personas que conviven con la enfermedad.
El vocal de la junta directiva de Aexcop, Carlos Torres de Aguirre, nos ha dado más detalles sobre la asociación y sus fines.
¿Qué es exactamente el Covid persistente y cómo afecta a la vida diaria de quienes lo padecen?
El Covid Persistente es una enfermedad ya reconocida, que empieza una vez se ha enfermado por el Covid. Puede empezar nada más te den el alta o tras semanas o meses. Es una enfermedad que agrupa casi 200 patologías diferentes. Principalmente afecta en el día a día por una serie de dolores de diversa índole y sobre todo por el síndrome de fatiga crónica. Los pacientes empiezan el día ya con pocas ‘batería’ y entre la medicación y la fuerza de voluntad de cada uno se intenta afrontar cada nuevo día con actitud positiva. Unos días se consigue y otros no.
¿Qué dificultades encuentran los pacientes en su vida diaria y en el sistema sanitario?
Sobre todo la falta de formación e información del personal sanitario y de los que nos rodean. La ‘niebla mental’ aparece en cualquier momento y te deja en blanco. Los dolores neuropáticos constantes están ahí, y depende de cómo afronte el dolor cada uno.
¿Qué papel desempeña Aexcop en el apoyo a las personas afectadas por Covid persistente en Extremadura?
En el año y poquito que llevamos trabajando lo principal ha sido encontrar un grupo de gente donde todos nos comprendemos. También nos hemos puesto en contacto con las demás asociaciones autonómicas de España y asistir a jornadas, mesas de trabajo y demás para ir conociendo y dar también nuestro caso particular de la enfermedad. Nos hemos reunido con las autoridades sanitarias de todo ámbito. Y por supuesto, esta jornada ha sido un paso muy importante para que haya un reconocimiento de la enfermedad en nuestra región.
¿Qué temas se han abordado?
Se ha tratado la enfermedad desde el punto de vista del médico internista y el de atención primaria, que son los primeros en reconocernos. También la salud mental como parte de esta enfermedad y los tratamientos que realizan los fisioterapéutas de la Unidad del Dolor Crónico de Badajoz, que es la única que hay en Extremadura. También es muy importante dar voz al enfermo porque ‘nadie’ le escucha. Cada enfermo reúne patologías diferentes y las lleva de manera diferente también. El conocimiento de cada caso te ayuda a ver que no estás solo, que hay personas como tú que luchan por tener una vida mejor, libre de dolores y demás patologías.
¿Esperan que con este encuentro se pueda visibilizar y mejorar la atención de los pacientes?
Esperamos que efectivamente ayude a visibilizar la enfermedad, a que los médicos e investigadores vean que estamos ahí y que sepan que estamos luchando día a día por mejorar. Nuestro fin último es poder volver a la vida normal que hacíamos, fundamentalmente trabajar, las bajas de poco sirven; socializar con nuestro entorno; recuperar aficiones y actividades que teníamos… Y, si esto no es posible, aceptar que tenemos que empezar con ilusión una nueva vida con algunas carencias físicas y mentales.