El Hospital-Centro Vivo de Badajoz acoge hasta el domingo 14 ‘Un brindis por la vida’, una iniciativa impulsada por la Asociación Princesa Rett con la implicación de la Diputación de Badajoz, en colaboración con 15 bodegas extremeñas.
Durante tres días se celebra esta iniciativa solidaria en el que la gastronomía y el vino se ponen al servicio de la investigación médica y de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Rett.
La propuesta se basa en ofrecer a cada asistente una copa de cristal conmemorativa que permitirá disfrutar de los vinos extremeños aportados de forma altruista por las bodegas participantes, acompañados de una degustación de productos ibéricos. La recaudación será destinada íntegramente al centro terapéutico avanzado Cromo-Somos, en Badajoz, donde actualmente se presta atención a 45 familias con hijas afectadas por este trastorno neurológico, a las que se ofrecen terapias, programas de estimulación y apoyo individualizado para un día a día que con frecuencia implica elevados costes económicos y emocionales.
El Síndrome de Rett es una enfermedad rara de origen genético, vinculada a mutaciones en el gen MECP2, que afecta casi exclusivamente a niñas. Se manifiesta entre los 6 y los 18 meses de vida tras un desarrollo aparentemente normal, produciendo una pérdida progresiva de habilidades motoras, cognitivas y comunicativas. Entre sus síntomas más característicos se incluyen las dificultades en el habla, la pérdida de movimientos voluntarios, convulsiones, escoliosis y problemas respiratorios. Aunque no tiene cura, las terapias de rehabilitación y el tratamiento sintomático son fundamentales para ralentizar su avance y ofrecer mayor calidad de vida a las pacientes. En España se diagnostican entre 25 y 30 nuevos casos al año, lo que subraya el papel crucial de la investigación en este campo.
La Asociación Princesa Rett, más conocida por su proyecto Mi princesa Rett, nació en 2012 en Villanueva de la Serena para dar visibilidad a esta enfermedad y fomentar la investigación. Fundada por Francisco Santiago tras conocer el diagnóstico de su hija, se ha convertido en una referencia nacional, no solo en la recaudación de fondos para proyectos científicos, sino también en el apoyo directo a familias que se enfrentan cotidianamente a las limitaciones que impone este síndrome. A través de campañas de sensibilización y acciones solidarias como esta de Badajoz ha conseguido movilizar a la sociedad civil, instituciones y empresas para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en el acceso a recursos terapéuticos.
‘Un brindis por la vida’ se plantea como una oportunidad no solo para colaborar económicamente, sino también para acercar a la ciudadanía a la realidad que viven las familias que conviven con esta enfermedad. Las catas se celebran el viernes 12, de 20.00 a 23.00 horas; el sábado 13, de 12.00 a 15.00 horas y de 20.00 a 23.00 horas; y el domingo 14, de 12.00 a 15.00 horas. La entrada es libre y abierta a todo el público, que podrá sumarse a la iniciativa con el simple gesto de levantar una copa en favor de la investigación.