El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando una parálisis muscular progresiva e irreversible.
Esta fecha fue establecida en 1996 por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, en honor al jugador de béisbol estadounidense Lou Gehrig, quien fue diagnosticado con la enfermedad en 1939 y cuya historia ayudó a visibilizar la gravedad de esta patología.
La ELA es considerada una enfermedad letal y sin cura. En España, se calcula que unas 4.000 personas conviven con la enfermedad y cada año se diagnostican aproximadamente 900 nuevos casos, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras el Alzheimer y el Parkinson. Sin embargo, su alta mortalidad hace que su prevalencia sea similar a la de una enfermedad rara. A nivel mundial, se estima que una de cada 20.000 personas es diagnosticada con ELA.
Los síntomas iniciales suelen incluir debilidad muscular, espasmos y dificultad para hablar o tragar, extendiéndose progresivamente a otras partes del cuerpo y afectando funciones vitales como la respiración. Aunque la causa exacta sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, existen factores de riesgo como la edad, el sexo y la exposición a ciertas toxinas ambientales.
En los últimos años, la investigación ha avanzado en la búsqueda de tratamientos que mejoren la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. El Riluzol, aprobado en 1995, sigue siendo el tratamiento estándar y ha demostrado prolongar la supervivencia de los pacientes entre tres y seis meses. Recientemente, estudios sobre el fármaco Fasudil han mostrado resultados alentadores, especialmente en la preservación de la función motora y respiratoria, aunque aún se requieren más ensayos clínicos para confirmar su eficacia. Además, en España se están desarrollando investigaciones con células madre para intentar enlentecer la degeneración de las neuronas motoras.
A pesar de estos avances, las asociaciones de pacientes denuncian que la atención y las ayudas directas siguen siendo insuficientes. La vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Pilar Fernández Aponte, ha señalado la necesidad de asignar una dotación presupuestaria adecuada a la Ley ELA y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos necesarios para implementar las prestaciones contempladas. La burocracia y la falta de financiación mantienen bloqueadas muchas de estas ayudas, dejando a las familias desamparadas frente a los elevados costes de la enfermedad.
En Extremadura, la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica cuenta con el impulso de la asociación ELA Extremadura, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja desde 2016 para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias en la comunidad autónoma. La asociación fue fundada por familiares y pacientes con el objetivo de dar visibilidad a la ELA, ofrecer apoyo integral y promover la investigación.
ELA Extremadura desarrolla actividades de acompañamiento psicológico, asesoramiento social y fisioterapia adaptada, además de organizar campañas de sensibilización y eventos solidarios para recaudar fondos. Entre sus reivindicaciones principales está la necesidad de una mayor implicación institucional para garantizar el acceso a ayudas técnicas, atención domiciliaria y recursos sociosanitarios adaptados a las necesidades de los pacientes.
La conmemoración de este día es una oportunidad para sensibilizar a la sociedad y a los gobiernos sobre la importancia de mejorar la atención a los pacientes y fomentar la investigación. Organizaciones y asociaciones promueven actividades de concienciación, recaudación de fondos y difusión de información para apoyar a quienes conviven con la ELA y sus familias.