La Federación Extremeña Aspace y sus entidades miembro, Aspace Badajoz y Aspace Cáceres, han conmemorado el Día mundial de la parálisis cerebral con diversas actividades de sensibilización y reivindicación organizadas en varios puntos de la región.
Las entidades extremeñas se sumaron así a la campaña #CuidarSinRenunciar, impulsada por Confederación Aspace, en un adelanto simbólico de la Navidad al mes de octubre para reflejar que muchas familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo viven en una anticipación constante: organizan recursos, ajustan horarios, planifican cada detalle y buscan soluciones para garantizar los cuidados.
El lema de la campaña, ‘El mejor regalo es cuidar sin renunciar’, reclama que la atención no recaiga exclusivamente en las familias y que las administraciones y el conjunto de la sociedad compartan la responsabilidad de sostener los cuidados. La propuesta pone el foco, además, en la sobrecarga física, emocional y económica que afrontan muchas personas cuidadoras, así como en las renuncias laborales y personales que suelen acompañar a esta situación.
El acto institucional de la Federación Extremeña Aspace se celebró en Badajoz, e incluyó la lectura por parte de familiares de usuarios del manifiesto del Día mundial de la parálisis cerebral. La jornada incluyó también un mural de apoyo en el que cualquier persona pudo escribir sus reivindicaciones, una actuación de danza inclusiva a cargo de Ana Baigorri, una gincana inclusiva organizada por Animación El Búho y la exposición ‘Yo decido’, cedida por Confederación Aspace.
La jornada reunió a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, familiares, profesionales, voluntariado y representantes vinculados al movimiento Aspace, y permitió hablar de apoyos, autonomía, derechos, futuro y corresponsabilidad, pero también se recordó que las personas con parálisis cerebral deben poder decidir sobre su propia vida y contar con los recursos necesarios para desarrollar sus proyectos personales.
La conmemoración se extendió a los centros de atención directa de Aspace Badajoz y Aspace Cáceres; cada entidad preparó sus propias acciones para visibilizar la realidad de las personas con parálisis cerebral y trasladar las demandas de sus familias.
Así, en Aspace Cáceres los usuarios del centro de día y de la residencia de apoyo extenso participaron en la elaboración de un vídeo conmemorativo; a través de distintos mensajes y escenas relacionadas con su vida cotidiana, contribuyeron a difundir información sobre la parálisis cerebral y a sensibilizar a la sociedad.
En Moraleja la conmemoración llegó a las ondas mediante una entrevista en la radio local en la que participaron los responsables de la dirección de uno de los centros de Aspace Cáceres y varios usuarios. La iniciativa permitió acercar a la ciudadanía la realidad del colectivo, darle voz y explicar sus necesidades y reivindicaciones.
Las actividades continuarán durante todo el mes de octubre con mesas informativas instaladas en diferentes localidades extremeñas y charlas de sensibilización sobre la parálisis cerebral.
En España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral y cerca del 80% presenta grandes necesidades de apoyo. Muchas necesitan acompañamiento continuado para realizar actividades esenciales de la vida diaria, comunicarse o participar en la comunidad.
Una parte importante de estos cuidados recae en las familias y, especialmente, en las mujeres. Según los datos de Confederación Aspace, el 71,5% de las personas cuidadoras familiares son mujeres. Esta realidad puede obligar a reducir la jornada laboral o abandonar el empleo, además de asumir gastos relacionados con tratamientos, desplazamientos, productos de apoyo y adaptaciones.
Por este motivo el Movimiento Aspace reclama un sistema público de apoyos suficiente, estable y especializado durante todo el ciclo vital. Entre sus principales demandas figuran:
- Más recursos de atención temprana y continuidad de esta atención mientras persistan las necesidades de apoyo
- Medidas de conciliación adaptadas a las circunstancias de cada familia
- Servicios de respiro familiar y apoyo psicológico
- Asistencia personal y acceso a tecnologías y productos de apoyo
- Viviendas con apoyo, recursos residenciales especializados y servicios comunitarios
- Una mayor coordinación entre los sistemas sanitario, educativo y social
- Financiación suficiente para garantizar la continuidad y la calidad de los servicios especializados
Las necesidades de apoyo cambian a lo largo de la vida. Por ello, Aspace Extremadura considera fundamental que las personas con parálisis cerebral puedan decidir cómo y dónde vivir, sin que sus familias tengan que asumir en solitario la falta de recursos. Cuidar no debería significar renunciar al empleo, al descanso, a las relaciones personales ni al propio proyecto de vida. “Ninguna familia debería tener que elegir entre cuidar y vivir”, recuerda la campaña #CuidarSinRenunciar
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