El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, una fecha instaurada por la Organización Mundial de la Salud en 1992 y reconocida internacionalmente desde 1993, en homenaje al nacimiento de Florence Nightingale, pionera de la enfermería moderna y afectada por una enfermedad crónica con síntomas similares a los de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Este año las asociaciones de pacientes y entidades de toda España vuelven a alzar la voz a través del XXIII Manifiesto Unitario, centrado en la reivindicación de derechos políticos, cívicos, sociales y comunitarios para las personas afectadas. El manifiesto subraya la necesidad de políticas públicas específicas que garanticen la mejora de los servicios de salud, prestaciones sociales y protección frente a la discriminación. Reclama, además, el respeto y la igualdad de trato en todos los ámbitos, así como el acceso a una atención médica adecuada y recursos que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La realidad de quienes conviven con estas enfermedades sigue marcada por la invisibilidad, el estigma y la falta de comprensión, lo que genera frustración, soledad y una lucha diaria contra el dolor y la fatiga. Por ello, el manifiesto exige la creación de unidades de tratamiento multidisciplinar, la formación continuada de los profesionales y el impulso de la investigación para avanzar en prevención, diagnóstico y nuevas terapias.
Las asociaciones insisten en la importancia de la unión y la coherencia del movimiento asociativo, reclamando una voz fuerte y coordinada para exigir la validación y la humanización social de las personas afectadas. Se pide un cambio de paradigma que reconozca la dignidad y la globalidad de quienes padecen estas enfermedades, combatiendo los clichés y la resignación, y promoviendo la sensibilización en todos los ámbitos de la sociedad.
En el plano legislativo, 2025 ha traído avances significativos, como la actualización del listado de enfermedades que pueden dar lugar al reconocimiento de una incapacidad permanente, incluyendo la fibromialgia, así como reformas en la Ley de Dependencia y Discapacidad, que facilitan el acceso a prestaciones y servicios de apoyo, eliminan incompatibilidades y refuerzan la atención domiciliaria y la asistencia personal. Además, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y otras patologías afines (Confesq) ha presentado propuestas para que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica sea reconocida como enfermedad de alta complejidad y curso irreversible en la Ley 3/2024, garantizando el acceso a recursos y apoyo social para los pacientes más graves.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica afectan a entre el 2% y el 7% de la población mundial, con una prevalencia en España del 2,45%, siendo la mayoría mujeres. Se caracterizan por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga intensa, trastornos del sueño, problemas cognitivos y otros síntomas asociados. Aunque no existe una cura, el tratamiento multidisciplinar y personalizado, que combina fármacos, ejercicio adaptado, educación y apoyo psicológico, puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Las asociaciones reiteran su llamamiento a las instituciones políticas y sociales para que se comprometan con la visibilización y el abordaje integral de estas enfermedades, dotando de recursos a las entidades de pacientes y promoviendo la investigación y la formación de los profesionales. La atención a estas demandas no solo beneficiaría a las personas afectadas, sino que también tendría un impacto positivo en la sociedad, al reducir los costes sanitarios y mejorar la eficiencia del sistema de salud.
En definitiva, el manifiesto de este año refleja la fuerza y la unión del movimiento asociativo, que exige respeto, igualdad, atención e inclusión, y que lucha por un concepto holístico de la salud y por el reconocimiento pleno de los derechos de las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
La labor de estas entidades es fundamental para el acompañamiento, la defensa de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como para la promoción de la investigación y la divulgación veraz sobre estas patologías. Entre ellas se encuentra la Asociación Afibromérida, cuya labor principal es ofrecer acompañamiento, información y recursos tanto a pacientes como a sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y visibilizar estas enfermedades en la sociedad.
Afibromérida forma parte de la red de asociaciones de pacientes de fibromialgia y fatiga crónica de España, colaborando en actividades de sensibilización, divulgación y reivindicación de derechos. Entre sus acciones destaca la organización de eventos y campañas informativas en fechas clave como el Día Internacional de la Fibromialgia, así como la participación en plataformas y redes sociales para dar voz a las personas afectadas y defender sus intereses ante las instituciones públicas y la sociedad en general. Este año contará con una mesa informativa en la puerta de consultas externas del Hospital de Mérida.