¿Qué es lo más grande, lo más profundo, que puede darnos un hijo con grave discapacidad?
La pregunta parece sencilla, pero no lo es.
Podríamos responder con algunas de esas frases que se repiten con buena intención: que estos hijos vienen a enseñarnos, que nos hacen mejores personas, que son ángeles, que nos muestran lo verdaderamente importante de la vida.
He vivido demasiados años al lado de la discapacidad grave para sentirme cómodo con esas respuestas.
Un hijo con grave discapacidad no ha venido al mundo para educarnos. No tiene la obligación de hacernos mejores. Tampoco necesita ser un ángel, ni un héroe, ni una criatura extraordinaria para merecer todo nuestro respeto.
Es nuestro hijo.
Y eso basta.
Pero convivir con él durante años, cuidarlo cuando es niño, cuando crece, cuando se hace adulto y cuando nosotros empezamos a envejecer, acaba modificando nuestra manera de mirar la vida.
No porque nos dé lecciones.
Porque nos coloca delante de algunas verdades de las que normalmente podemos apartar la mirada.
La primera tiene que ver con el amor.
En muchos afectos humanos existe, aunque sea de manera inconsciente, alguna forma de reciprocidad. Esperamos una palabra, una respuesta, un gesto, una llamada, una presencia. El cariño circula de uno a otro y regresa de mil maneras.
Cuando tu hijo tiene una discapacidad tan grave que quizá nunca pueda decirte “gracias”, abrazarte por iniciativa propia, explicarte que te quiere o preguntarte cómo estás, el amor encuentra otro lenguaje.
Durante años das de comer, cambias, lavas, levantas, acompañas, vigilas, acaricias. Repites los mismos movimientos cientos, miles de veces.
Y llega un momento en que descubres algo difícil de explicar: que amar también puede consistir en hacer todo eso sin esperar devolución.
No porque tu hijo no te dé nada.
Te da muchísimo.
Pero quizá no de la manera que el mundo suele reconocer.
A veces es una mirada.
Una mano que deja de estar tensa cuando reconoce la tuya.
Una respiración que se serena al escuchar una voz conocida.
Un gesto apenas perceptible que para cualquiera pasaría inadvertido y que tú sabes interpretar después de toda una vida juntos.
Son cosas pequeñas solo para quien mira desde fuera.
Para una madre o un padre pueden contener un mundo entero.
Con los años también cambia la mirada.
Antes de convivir con una discapacidad grave uno puede atravesar la vida sin reparar en muchas cosas. Después resulta mucho más difícil.
Empiezas a advertir quién se acerca y quién se aparta. Quién habla con tu hijo y quién habla únicamente de él. Quién le toca la mano. Quién espera unos segundos por si responde. Quién entra en una habitación y le dice simplemente:
—Hola.
Parece poca cosa.
No lo es.
Todavía recuerdo la incomodidad que produce ver entrar a alguien en casa, saludar a todos y pasar junto a él como si la silla que ocupa estuviera vacía.
Quizá no exista mala intención. Muchas veces es miedo, desconocimiento, torpeza. Algunas personas no saben qué decir a quien no puede responderles.
Pero uno quisiera explicarles:
No necesitas saber qué decir. Basta con reconocer que está aquí.
Salúdalo.
Míralo.
Llámalo por su nombre.
Tócale el hombro si existe confianza.
Háblale aunque no sepas cuánto comprende.
Porque la dignidad no depende de la capacidad para contestar.
Esa es una de las verdades que la discapacidad grave termina grabando dentro de una familia.
También descubrimos nuestra propia fragilidad.
Quienes cuidamos durante muchos años conocemos noches difíciles, ingresos hospitalarios, llamadas urgentes, fiebres que asustan, cuerpos que pesan cada vez más y brazos de padres que cada año tienen un poco menos de fuerza.
Hay momentos de miedo.
Miedo de verdad.
Miedo a que ocurra algo.
Miedo a no saber qué hacer.
Miedo al futuro.
Y existe un miedo que acompaña especialmente a los padres que envejecen junto a un hijo completamente dependiente: qué será de él cuando nosotros ya no podamos cuidarlo.
Ese pensamiento puede aparecer mientras le das de cenar o mientras lo acomodas en la cama. No necesita ser convocado. Está ahí.
Sin embargo, a la mañana siguiente vuelves a levantarte.
Preparas lo necesario.
Lo aseas.
Le hablas.
Lo colocas bien.
Compruebas que está cómodo.
Sigues.
Tal vez el coraje cotidiano sea precisamente eso.
No sentirse fuerte.
Seguir cuidando cuando uno sabe perfectamente que es vulnerable.
La discapacidad grave nos obliga además a aprender una extraña relación con el tiempo.
Con otros hijos imaginamos estudios, trabajos, viajes, parejas, casas, independencia. El futuro forma parte natural de la conversación.
Cuando existe una dependencia muy profunda, el horizonte es diferente.
La vida se concentra muchas veces en lo inmediato.
Esta mañana.
Este baño.
Esta comida.
Esta medicación.
Este paseo.
Esta tarde tranquila.
Esta noche.
Durante mucho tiempo puede existir en los padres un deseo comprensible de que las cosas hubieran sido diferentes. Uno imagina al hijo que habría corrido, hablado, estudiado, discutido, elegido su vida. Ese hijo posible acompaña silenciosamente al hijo real.
Hasta que los años hacen algo extraño.
No borran el dolor.
Pero pueden transformarlo.
Y alguna vez, mientras le estás arreglando la camisa, peinándolo o simplemente sentado a su lado, ocurre algo muy sencillo.
Lo miras.
Y durante ese instante no estás pensando en lo que le falta.
No estás comparando.
No estás imaginando quién habría podido ser.
Solo piensas:
Qué bien que estés aquí.
Quizá ahí se encuentre una de las formas más profundas del amor.
No en negar la discapacidad.
No en embellecerla.
No en decir que todo tiene un sentido.
Sino en haber deseado tantas veces una vida más fácil para tu hijo y llegar, al mismo tiempo, a querer profundamente la vida concreta que tienes delante.
Con sus limitaciones.
Con su dependencia.
Con sus silencios.
Con su manera particular de estar entre nosotros.
Por eso me cuesta decir que un hijo con grave discapacidad “nos hace mejores”.
A algunas personas quizá las transforma profundamente. A otras las agota. A muchas nos hace ambas cosas en distintos momentos.
Nos vuelve más conscientes de nuestros límites.
Podemos ser pacientes un día y perder la paciencia al siguiente. Podemos sentir una ternura inmensa y cinco minutos después estar rendidos. Podemos tener miedo, enfadarnos, equivocarnos y volver a empezar.
Somos padres.
No héroes.
Y nuestros hijos tampoco necesitan héroes.
Necesitan personas que permanezcan.
Personas que los cuiden con competencia y con ternura.
Profesionales que vean antes a la persona que al diagnóstico.
Administraciones que comprendan que detrás de cada gran dependencia existe también una familia que envejece.
Una sociedad que deje de medir el valor de las personas por lo que producen, hablan, entienden, ganan o devuelven.
Después de muchos años junto a un hijo con grave discapacidad, quizá lo más profundo que uno descubre sea algo todavía más sencillo.
Hay vidas cuya grandeza no está en hacer grandes cosas.
Está en estar.
En formar parte de una familia.
En ocupar una silla en la mesa.
En tener un nombre.
En ser esperado por la mañana.
En provocar una sonrisa.
En recibir una caricia.
En ser querido.
Eso debería ser suficiente para reconocer toda la dignidad de una existencia humana.
Por eso, cuando alguien entra en casa y pasa junto a mi hijo sin saludarlo, todavía siento una pequeña punzada.
Ya no pienso que esté ignorando a alguien que tiene una discapacidad.
Pienso que está dejando de ver a una persona.
Cuando se marcha, me acerco a él.
A veces le acomodo la ropa. Otras le tomo la mano. No hace falta decir grandes cosas.
Y pienso, casi en silencio:
No saben lo que se pierden.
Carlos Canelo Barrado